Wat kan een kerk betekenen voor mensen die langdurige zorg nodig hebben? Maar ook: wat kunnen zorgvragers betekenen voor mensen in de kerk? Zorg doet iets moois met een kerkgemeenschap.
"Onze dochter Jasmijn (4) is geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Jasmijn loopt niet, praat niet en is niet zindelijk; dingen die een gezonde vierjarige wel allemaal kan. Verder is ze erg klein voor haar leeftijd en heeft ze een sonde waardoor ze voeding krijgt. Ze is vaak in het ziekenhuis geweest vanwege epileptische aanvallen of infecties die uit de hand liepen.
Overleven
Er waren tijden waarin we maandelijks op de spoedeisende hulp zaten, waarna een ziekenhuisopname volgde. Hierdoor was het bijna onmogelijk om een normaal leven te leiden. Natuurlijk is alles anders als je een gehandicapt kind hebt en een normaal leven is niet meer voor ons weggelegd. Maar we waren meer aan het overleven; de zorg voor Jasmijn stond voorop en we moesten ook werken, waardoor de andere onderdelen uit ons leven naar de achtergrond verdwenen. Hobby’s werden afgebouwd, met vrienden afspreken kwam er steeds minder van en we deden geen vrijwilligerswerk meer, ook niet binnen de kerk. Onze cirkel werd steeds kleiner en we hielden onszelf alleen maar bezig met ons gezin: papa, mama, gehandicapte dochter van twee en een gezonde dochter van nul. Wij hadden geen eigen kracht meer over om in te staan, iets wat de politiek graag wil.
Eigen Kracht Conferentie
Op dat dieptepunt hebben we samen met mensen uit ons netwerk een Eigen Kracht Conferentie belegd voor Jasmijn en ons gezin. De Eigen Kracht Conferentie is een initiatief dat door het hele land plaatsvindt, waarbij een onafhankelijk persoon de coördinatie op zich neemt. Tijdens zo’n conferentie gaan de aanwezigen een plan van aanpak bedenken voor de ontstane situatie, zonder tussenkomst van zorgprofessionals. Het is de bedoeling dat dit plan gedragen wordt door het eigen netwerk.
Binnen twee weken kwam er bij ons thuis een coördinator langs van de Eigen Kracht Conferentie, die ons verhaal aanhoorde en zich een beeld probeerde te vormen van onze zorgbehoefte. Daarna is zij persoonlijk langsgegaan bij bijna alle mensen die we wilden uitnodigen voor deze conferentie; familie, vrienden en buren deden mee. 75% van de deelnemers hoorde ook bij onze kerk, Via Nova. Het was hartverwarmend om te zien dat zo veel mensen met ons meeleefden en ons wilden helpen. Iemand van Via Nova heeft wel eens gezegd dat het niet kon gebeuren dat we als gezin hieraan onderdoor zouden gaan, dat we deze klus alleen zouden moeten klaren. Heel bemoedigend om zoiets te horen als je in zo’n situatie zit.
Crisiscoördinatoren
Wat hebben we dan concreet aan deze Eigen Kracht Conferentie gehad? Allereerst werd het mensen uit onze omgeving duidelijk hoe ons dagelijkse leven er eigenlijk uit ziet met de zorg voor Jasmijn. Hoewel iedereen ons goed kende en wij ook altijd open zijn geweest over onze situatie, was het toch verhelderend om een beeld te krijgen van de impact die een zorgintensief kind kan hebben op je leven. We hebben een systeem bedacht van crisiscoördinatie: wij kunnen één van onze vier crisiscoördinatoren bellen als Jasmijn (plotseling) naar het ziekenhuis moet. Zij beschikken over draaiboeken en telefoonnummers, en zorgen ervoor dat alles geregeld wordt (bijvoorbeeld eten of kleren brengen naar ziekenhuis, andere dochter van kinderdagverblijf halen, schoonmaken). Wij kunnen deze praktische dingen dan alvast afstrepen en ons concentreren op de situatie van Jasmijn. Het is dus niet zo dat de deelnemers aan de Eigen Kracht Conferentie de zorg voor Jasmijn van ons overnemen. Dat zou ook bijna niet kunnen, vanwege de specialistische zorg die ze nodig heeft. En omdat de zorg structureel geleverd moet worden, is dit voor een groep als Via Nova teveel om te dragen zonder professionele hulp erbij. De mensen uit de kerk zijn zelf druk met hun werk en gezin. Maar zo’n conferentie zorgt er wel voor dat er aandacht komt voor het hele gezin, doordat er expliciet wordt gekeken naar de behoeften van ons als ouders. Wij zijn niet alleen verantwoordelijk voor een gehandicapte dochter, maar ook voor een gezonde dochter die het verdient om aandacht te krijgen en natuurlijk moeten we ook goed voor onszelf blijven zorgen. Zonder deze conferentie was het voor ons niet mogelijk geweest om de zorg voor Jasmijn vol te houden en een balans te vinden voor het hele gezin.
Zeer succesvol
Het was niet altijd vanzelfsprekend voor Via Nova om op deze manier met elkaar om te gaan. Deze kerk is in 2006 opgericht en richtte zich voornamelijk op jonge hoogopgeleide Amsterdammers. Zo op het eerste gezicht is dit een doelgroep die zeer succesvol is, zowel zakelijk als privé, en die in de kracht van zijn leven is. Men heeft een leuke baan, een comfortabel huis, interessante hobby’s en prachtige kinderen. Een gemeenschap kan dan – zelfs onbedoeld – snel een exclusief imago krijgen en mensen die het minder goed hebben voelen zich misschien niet welkom. Dit is – een beetje zwart‐wit gezegd – hoe het er in Via Nova aan toe ging tot juni 2010. Maar vanaf Jasmijns geboorte konden we als gemeenschap niet meer om de kwetsbare kanten van het leven heen. Iedereen kan een gehandicapt kind krijgen, iedereen kan ziek worden of een ongeluk krijgen. Het leed kan niet op afstand blijven. Sterker nog, we ondervonden aan den lijve dat het leven iets is dat wij niet zelf maken.
Jasmijn zal nooit zelfstandig kunnen worden. Maar haar glinsterende oogjes breken altijd het ijs. Een knuffel van Jasmijn is meer dan goud waard, het maakt je hele dag goed en depressieve mensen praten nog maanden later over de lekkere knuffel die ze van Jasmijn hebben gehad. Misschien tellen zulke dingen in de wereld minder of niet mee, maar in de kerk des te meer. Voor Jasmijn zorgen is zwaar, maar het is zeker de moeite waard. Van Jasmijn leren we om juist in onze zwakheid te gaan staan en Gods genade te ontvangen."
Dit artikel is een bewerkte versie van de lezing die is gegeven op het symposium ‘De kerk staat klaar’ van EA-EZA e.a. dat 20 september 2014 gehouden werd.
Foto: Ronald McDonaldhuis AMC
